Életveszélyben: bénultan, kiszolgáltatva feküdtem az ágyon

2
1324

Harmadik napod töltöd bizonytalanságban. Reggelre már azt érzékeled, hogy beszélni se tudsz igazán, mintha szájzárat kaptál volna. A betegség a tested nagy részét uralja. Lassan a kommunikáció is nehézkessé válik, hiszen hiába mondanád, és adnád ki a hangokat, az arc egyszerűen úgy marad, ahogy volt. Lebénult. Nem volt mimikám, így kevésbé értették, hogy valójában mit is szeretnék kifejezni. Cilárik Adrienn vendégszerző írása.

Pszichológust küldenek hozzád. Alapvetően az az érzésem a pszichológusokkal és pszichiáterekkel (mind a mai napig), hogy ők egy külön faj, akikkel sosem fogok egy nyelvet beszélni. Most sem értettem, hogy a már előre beharangozott agyvíz levétel helyett miért is kapok egy pszichológust. Beszélgettünk. Kérdezett, válaszoltam. Emlékszem, akkori kolléganőm jött be hozzám, aki ugyanúgy értetlenül állt az adott helyzet előtt, mint én. „Minek neked pszichológus?”

Van az a tény, hogy lelki okai vannak a betegségeknek. Egy másik pszichológust megkérdezve a helyzetemről, azt a választ kapta a család: „Valóban lelki ok is lehet bénulás mögött, de amíg nem végzik el az összes szükséges vizsgálatot, addig egy főorvos sem nyilatkoztathatná ki, hogy lelki oka van bárminek is. Én inkább betegségre, mint lelki okra gondolok.”

Beszélgetésünk végén elhangzott az aznapi „lecke”: 566 kérdésből álló igaz-hamis teszt kitöltése, amit majd másnap délelőtt elvisz tőlem, hagyjam csak az asztalon, és délutánra ki is értékeli. Komolyan elkezdtem azon gondolkodni, hogy ha arctól a lábujjig nem bírok megmozdulni, akkor vajon hogyan várja el bárki is tőlem, hogy majd felülök az ágyban, magamhoz veszem az asztalon hagyott igaz-hamis kérdéseket, és elkezdek ikszelgetni, mintha a lottó főnyereményt szeretném megnyerni?

Most már teljes mértékben azt éreztem, hogy hülyének néznek, és nem hisznek nekem.

Eközben megismered a magyar egészségügy minden szépségét, amelyeket eddig csak híradásokból ismerhettél. „28 évesen jó lenne, ha összeszednéd az akaraterőd, és nem játszanád meg magad, mint egy 90 éves” – ez volt egy nővér reakciója, mikor segítséget mertem kérni. És igen, ha kellett, csengettem rendszeresen. Ezért van a nővérhívó. Ki akar mégis 28 évesen egy lepukkant kórházi teremben lenni? Legszívesebben faképnél hagytam volna, csak egy probléma volt: bénultan, kiszolgáltatva feküdtem az ágyon.

A délutáni, esti órákban nagymamám, testvérem és barátnőm is ott volt az ágyamnál. Nyilvánvaló volt, hogy a feladott leckét jómagam nem tudom elvégezni, éppen ezért ez átalakult kiscsoportos foglalkozássá. Felolvasták a mondatokat, én meg az ühüm és az üüü (igen és a nem) válasszal illettem őket; éppen mikor nem akartam lebénult arcizomzattal a röhögéstől megfulladni.

„Szerette-e édesanyát?” – azóta sem értem a múlt időt – „Igaz”.

„Ön szerint az emberek nagy részének bűnös szexuális gondolatai vannak?” – kinek mi a bűnös? – „Igaz”.

„Megigézi-e önt a tűz?” – szeretek a tábortűz mellett ülni, és elmélyedni a tűz látványában, de alapvetően egy öngyújtót se merek használni – „Igaz”.

Igaz vagy hamis? Ön, kedves olvasó, miket válaszolt volna ezekre a kérdésekre?

A pszichológus másnapi kiértékelése: kritikus helyzetben vagyok (ezt én is így gondoltam, csak máshogyan, mint ő), 6-8 hét pszichiátriai osztályt javasol. Az első reakcióm az volt: nem vagyok hülye. Majd próbált megnyugtatni, hogy oda nem a hülyék kerülnek, ahogy én fogalmazok, és hogy a főorvost erről fogja tájékoztatni. Mi van? Tényleg be akar tenni nulla agyvízvizsgálat, további kivizsgálások nélkül egy zárt osztályra? Ilyen van? Ilyen megtörténhet? Valaki segítsen!

A pszichiátriai osztályról átjött a vezető hölgy, aki szintén elbeszélgetett velem, miután megtudta a javasolt „kezelést”. Szinte ugyanazokat kérdezte, és én ugyanúgy elmondtam, amit már előzőleg is. A megállapítás: „Nem érzi, hogy nekem a pszichiátriára kéne mennem, de ha szeretném, átvesz”. Dehogy megyek! Dehogy vesz át! Végre egy értelmes ember ebben az intézetben, köszönöm!

Lassan hétvégét írunk, már öt napja élvezem a kórházban eltöltött idő minden egyes percét, megszámolhattam, mennyi vakolat hullik a falról, mennyien jajgatunk valamiért. Hozzátartozóim pedig mind kutakodtak az interneten, ismerősöknél, hogy mit lehetne tenni, vagy mi lehet ez az egész, ami velem történik. Két dologra tudtak gondolni: agyhártyagyulladás, vagy autoimmun betegség. Mivel ezt korábban meg is osztották a főorvossal, aki az előbbit teljes mértékben kizárta, így maradt az autoimmun betegség. Ebből kiindulva pedig tovább kutakodtak, miután nem látták, hogy a kórházban bármilyen irányba is elindulnának.

Időközben pedig a szobaklotyóra sem bírtam már felhúzni magam, hogy elvégezzem ügyes-bajos dolgaim. Nővérhívó. Pisilnem kell. Jönnek ketten, hogy majd valahogy átraknak. Ahogy emelnek fel az ágyról, érzem, hogy csúszom ki a kezek közül. „Ne, nem lesz jó” – próbáltam őket figyelmeztetni.

A mai napig érzem, ahogyan csúszom ki a kezek közül. Az eredmény várható volt: kicsúsztam, és összerogytam a földön.

Nyakamtól lefelé semmit nem érezvén, azt gondoltam, ha most el is törtem valamim, nem érzem. Nem tudtam, milyen pozícióban terültem el a földön. Persze az én hibám, hát ki másé is lehetett volna, hogy kicsúsztam a kezeik közül. És akkor ők most hogy tegyenek vissza? „Miért?” – csak ezt tudtam kérdezni. Miért kell nekem itt lenni, szerencsétlenkedni ezekkel az emberekkel, és miért nem hallgatnak rám?

Már az ivás is nehezemre esett, nemhogy az evés. Megnézték: beképzelem, nem látnak semmit. Valószínűleg egy héttel ezelőtt az ügyeletes orvos is odaképzelte, hogy piros a torkom, azóta meg bizonyára folyamatosan csak képzelődöm…

Végül nagy összezörrenések árán, és mert addigra nem találtunk más megoldást, sikerült pénteken délután megcsinálniuk a lumbálpunkciót, gerinccsapolást, vagy más néven az agyvíz levételét. Tájékoztatva lettünk, hogy általában 24 óra elteltével lesz eredmény. Remek, még egy nap – gondoltam. Majd meglepődve tapasztaltuk, hogy vagy hatan rontottak be: az állapotom ÉLETVESZÉLYES. Nem telt el a szúrás óta két óra sem. Azonnal vinniük kell át az őrzőbe.

Első gondolatom az volt: Na ugye? Tudtam, hogy valami nem oké, mégsem hallgattak rám, mégsem csinálták meg a lumbálpunkciót időben. Ezzel együtt pedig tudtam, hogy az állapotom folyamatosan romlik.

Tájékoztatásképpen testvérem kérdésére az orvos annyit reagált: nem voltam olyan lelkiállapotba, hogy ezt hamarabb megcsinálja.

Ezen azóta is fel vagyok, fel vagyunk háborodva. Egy emberi élet a tét, és elképzelhető, hogy a páciens nincs a megfelelő lelkiállapotban, de úgy gondolom, egy életmentő vizsgálatnál nem a páciens lelkével kellene foglalkozni, hanem az életével. Adott esetben az életemmel.

Cilárik Adrienn

MEGOSZTÁS

2 HOZZÁSZÓLÁS

  1. Én két és fél éve kínlódok a kórral: Guillain-Barre-szindróma. A kórházi vizsgálat második napján közölték, nem műthető, nem gyógyítható. Két kórház átvilágít berendezése alatt és után sem derült ki mit lehet tenni. Számolatlan infúziót csöpögtettek belém és naponta egy bordó bogyóval, azt hiszem B vitaminnal kínáltak meg, megcsapolták a gerincemet. Azután úgy maradtam. Némi mozgás szabad levegőn és vízben, ez minden, mert nem akadt az egészségügyben senki, aki merészelt volna bátrabb kísérletet ajánlani.

  2. Kedves Árpi. A közösségi oldalon ismerősök vagyunk, így tudhatod a történetem, ahogy én is, hiszen beszéltünk egymással már. Ezen az oldalon lehetőséget kaptam, hogy vendégszerzőként megismertessem a betegséget és azt, ahogyan jómagam átestem ezen. Az akkori mindennapjaimat olvashatják nyíltan az emberek, amiket megéltem. Nincs más kísérlet, ezt Te is tudod. Külföldön is amit meg tudnak adni az orvosok a kellő szakértelem mellett és amellett, hogy értenek hozzá és egyből felismerik a tüneteket a plazmaferezis, IVIG, és szteroid. (utóbbit nem igazán szeretik). A B vitamin köztudottan idegrendszert támogató vitamin, javasolt a szedése. Rengeteg fajtája létezik a GBS-nek, és az emberi szervezet sem egyforma. Mindenkinél másképp van a gyógyulási folyamat és van ahonnét tovább, már a szervezet annyira “károsodott”, hogy nincs javulás. Stagnálás van. Ahogy jelenleg nálam is most 2017-ben. Van viszont, aki újra visszakapja, hiszen a folyamat autoimmun, és pl. a CIDP változatnál pedig csak időszakos tünetkezelés van, mert állandó az állapotuk, nem az van, mint a szimpla GBS-nél, hogy egyszer végbemegy a szervezetbe és maximum maradvány tünetekkel kell együtt élned. A csoportom számodra is nyitott, amennyiben szeretnél másik közel 70 sorstársat megismerni.

HOZZÁSZÓLOK A CIKKHEZ